ONG Autismo e Realidade orienta famílias na busca por diagnóstico e tratamento

Você já ouviu falar da ONG Autismo & Realidade? Se a resposta é não, aconselho ler essa matéria com atenção!

O pessoal da ONG tem um trabalho muito bacana, voltado tanto para pais como profissionais de saúde que buscam informações para ampliar o conhecimento a respeito do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Sabemos que falar sobre o autismo pode ser difícil para muitas famílias. Principalmente porque nem sempre há informações suficientes para dar suporte a todas as pessoas envolvidas. Com isso, muitas vezes o próprio autista acaba perdendo grandes oportunidades de receber a assistência que merece e precisa.

Tentado preencher essa lacuna, foi criada a ONG Autismo e Realidade, em julho de 2011.

Para saber mais sobre esta iniciativa tão importante, eu conversei com a neuropsicóloga Joana Portolese, que é coordenadora da Equipe Multiprofissional do ambulatório de autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo e assessora do Núcleo de Autismo do Instituto Pensi.

Autismo e Realidade capacita pais e profissionais

Joana Portolese me contou que a ONG Autismo e Realidade nasceu a partir de uma iniciativa de pais de crianças com autismo, liderados pelo Dr. Marcos Tomanik Mercadante, médico e autor de estudos sobre autismo que se tornaram referência no país.

“A Autismo e Realidade foi pensada no formato de um site, onde os pais pudessem ter informação sobre diagnóstico, intervenção, direitos e genética. Hoje, a ONG é um núcleo do Instituto Pensi”, explicou Joana.

No canal, os pais podem encontrar uma lista com as instituições de atendimento e os devidos serviços oferecidos, além de informações científicas e de literatura.

Também estão disponíveis estudos, projetos e cursos para abastecer as famílias de informações sobre o que, onde e como buscar assistência para seus filhos. Recomendo muito acessar o site da Autismo e Realidade e acompanhar as informações, que estão sempre atualizadas. Acesse aqui.

“É difícil encontrar no país serviços públicos e gratuitos para as pessoas diagnosticadas com TEA. Tudo é muito caro”, lamenta Joana. “Felizmente, o acesso à informação evoluiu muito de 2011 para cá. O Brasil vem publicando mais estudos científicos, existem mais sites e blogs sobre o assunto e as faculdades vêm oferecendo curso de especialização e capacitação em autismo, tornando os profissionais mais capacitados e os pais mais informados”, lembra.

Desafios de pessoas com TEA no Brasil

Joana também comentou sobre a dificuldade de diagnosticar alguns casos de Transtorno do Espectro Autista. Há casos que ficam muito no limite entre autismo leve e outros transtornos do desenvolvimento infantil, além de quadros severos, que possuem síndromes associadas e situações graves de agressividade.

Esses casos mais severos geralmente são muito difíceis tanto para os pais quanto para os profissionais lidarem no dia a dia. “Por isso é importante fazer o diagnóstico logo cedo, de preferência na criança ainda bebê, e iniciar rapidamente o treino parental, para que a estimulação da criança seja direcionada para um desenvolvimento mais pleno”, recomenda.

As informações sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), conforme Joana comentou acima, estão bem mais disseminadas. Entretanto, ainda há muito o que fazer.

“O diagnóstico ainda é muito difícil para os pais, mas por conta da quantidade de informação, o estigma vem melhorando cada vez mais”, comenta a neuropsicóloga. “A aceitação vem sendo mais rápida e os pais estão mais abertos a intervenções e orientações para estimular adequadamente essas crianças.”

ONG Autismo e Realidade esclarece dúvidas das famílias

É importante lembrar que uma equipe de especialistas da ONG Autismo e Realidade presta ampla assistência aos pais, respondendo a todos os e-mails e ligações que recebe.

Também são realizadas ações de conscientização, especialmente no mês de abril, já que o dia 2 é dedicado à conscientização do autismo.

“Enviamos cartas para as autoridades, pedindo para iluminar os monumentos de azul, fazemos campanhas com alguns dizeres nos relógios da cidade, faixas em campos de futebol em dia de clássicos e realizamos uma caminhada na Avenida Paulista, que este ano será no dia 8 de abril”, explicou Joana.

Haverá ainda um Simpósio de Autismo, dentro do 4º Congresso Internacional Sabará de Saúde Infantil, marcado para acontecer entre 12 e 15 de setembro de 2018.

Conheça a ONG Autismo & Realidade acessando o site.

Compartilhe suas experiências e dúvidas nos comentários! E caso haja algum assunto relacionado ao autismo que você tenha dúvidas, deixe sua sugestão!

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